会议地点：腾讯线上会议

记录人：茅立

会议时间：2022年3月23日

参加人员：陈彩云、张伟、茅立、许苗、吴晨、潘春美、孙星、蔡静红、张蕊、陈玲、顾春晖、陆静、金丹、刘晓华、吴小红

主要内容：

亲爱的苏理事长：

您好！

我是一个特别渴望更好地了解孩子，更多地帮助孩子的妈妈。

冒昧给您写信，是因为看到您在空中讲堂的一段视频。您用切身经历提醒特殊孩子的父母：掌握科学的知识，不懈培养学习的兴趣和习惯，用爱心才能陪伴孩子一点一点地进步！

这些话给了我莫大的鼓舞，也让我看到了更多的希望。恳请您了解我的孩子，更期盼得到您及专家的专业帮助！

我的儿子小循（化名），今年九周岁，现在读小学二年级。由于入学年龄偏小，后来发现他专注力不足，读书容易跳字，做作业速度明显比同学慢，所以在二年级的时候申请休学，重新读二年级。

三年前，我带他到医院就诊，被医院诊断有自闭谱系特征。因为家人不支持，当地条件限制，一直没有找到专业的干预。在学校学习时出现听课有时走神，怕完成书面书写作业，尤其在上体育课的时候，明显不能按老师完成相关动作！为此，我非常着急。

去年，带他进行了专注力方面的检查，发现他的专注力存在缺陷。医生建议吃药缓解症状，这没有得到家人的支持。于是，我请老师指导他体育锻炼，每天陪他读课外书，经常创造安静的环境，时常用计时器训练他完成作业。

他从小就显得精力充沛，晚上入睡比较困难，到现在都需要妈妈陪伴，有时半夜或者凌晨，发现妈妈不在身边就会跑过来找我。

他的大肌肉发展得比较好，擅长攀爬，吊杠。喜好很明显：从小到大喜欢风扇、机械钟、直升机，最近有空会想做PPT，编程序。

他的表达能力和想象能力显得比较突出。坚持学习画画两年了，连续两年自己编、自己画绘本故事，完成了两本故事书。这半年以来，他画画课外班都比较配合，每次都能按照老师的要求，静心画一个半小时。

在校学习，老师们反应，科学课特别专心，语文数学课状态不稳定。记忆理解都没有问题，但开始学习时，进入状态时间比较长，持续的时间又比较短。这在完成书面作业时尤其拖时间！

在陪伴他的同时，我为他遇到的困难而着急，为他点滴的进步而备受鼓舞

但随着孩子的年龄越来越大，我对他的发展和未来就越焦虑。现在的教育环境对专注不足的孩子要求如此高，未来的竞争又如此激烈，作为妈妈我太需要得到来自专家的指导和帮助了，特别给您写这封信，真心想得到您的支持！

期盼收到您的回音！

祝您及家人幸福安康！

小循妈妈

（备注说明：文中的“小循”皆为化名）

小循（化名）妈妈：

您好！

谢谢您的来信，我感到非常的快乐！

能为别人服务是我的荣幸，若能解决您的困惑，更是让我觉得生活得有意义。任何时候，您都可以写信给我，我或许无法每次都快速地回复您，但是我非常乐意！

判断孩子到底困难（障碍）在是什么，在台湾，通常会进行两方面的评估，一是医院的诊断评估，一是教育场域的教育评估。

信中我看到您对孩子的描述，如果孩子是注意力缺失，但孩子在对有兴趣的事物上能够专注，自闭症光谱，是依照什么来判断的？自闭症？高功能自闭症？阿兹伯格（亚斯伯格）？需要清楚判断，因为光谱里不同障碍有不同的康复策略。

听课走神以及怕完成书面书写作业，很多孩子也是这样的。体育课不能按照老师指示完成相关动作，这指的是不愿意照老师的动作，还是无法模仿老师的动作？小男生精力充沛是好事情，但他的精力充沛在班上上课时会不由自主地起身到处走动，想走就走吗？

提出上述一些情形，是请您思考一下，孩子有没有可能是学习障碍呢？学习障碍里包还了书写障碍、阅读障碍等。如果孩子的智力正常，看书会跳字、写字会颠倒，这些都可能是学习障碍，有这样障碍的孩子，当他越来越大时，他的学习都是挫折，如果老师或家长不知道他的困难的话，可能会指责他不专心，这样的话，他就慢慢地越来越不想写功课或完成考试内容了。

自闭症光谱的孩子有语言上的障碍，有人际关系上的困难。自闭症的话，很清楚，不爱与人交流，阿兹柏格的话，孩子可以说话清楚，但是常说一些大家不想听的话，不懂得察言观色。小循有这些情形吗？我从您的描述中，没有看出来。对科学感兴趣，语文数学课态度不稳等等这些描述，常常是主观的，需要更精准的纪录来呈现事实，才能精准的判断孩子的困难之处。

我建议您和台湾专家先进行一次对孩子的障别评估，在评估前尽可能地给全我们希望您提供的资料，这些资料可以帮助台湾专家先进行分析孩子的困难是什么？先确认孩子的困难，才能帮助孩子。当您确切知道孩子的问题之后，您可以选择接受几次台湾专家给您的康复指导与建议，确实去执行，也请学校老师配合您执行。如果孩子困难情形轻微，那么接受几次指导后，您可以自行学习相关知识与策略，逐步帮助孩子往前进。

这过程可能会很长，多和学校老师沟通，保持合作默契，重点是不要让孩子失去学习的信心，小循有困难，就需要帮助他排除障碍，让他可以学习，千万不可以为孩子看起来没问题，就以平常孩子的要求对他，这样下来，当他失去学习信心，当他年纪越来越大后，他可能不想听您说，您也就帮不了他，那压力就会越来越大了！

家人的支持很重要，您家人的不支持，是因为他们不觉得小循有困难，还是不能接受孩子可能有障碍呢？当您有多一点把握了解孩子的障碍时，需要让您的家人了解小循的障碍是什么，您学习正确的方法后，可以告诉家人做哪些事情来帮助小循，任何时候都不嫌晚，但是需要开始，我常说，孩子的成长可以等待，但是大人的学习是不能等的。

祝平安、顺心！台湾融合教育协会理事长苏惠玲

（备注说明：文中的“小循”皆为化名）